Secretaria da Pessoa com Deficiência ignora Lei e desrespeita doentes crônicos

Por Luís Nova
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Pacientes com Síndrome Dolorosa Crônica no Sistema Músculo-Esquelético, fibromialgia, denunciam, com exclusividade ao Jornal de Brasília, descaso da Secretaria da Pessoa com Deficiência (SEPD) com a doença, que no Distrito Federal é considerada deficiência desde 4 de março de 2024.

Os novos PCDs lutam para conquistar direito previsto em Lei que é negado frequentemente pela secretaria com a justificativa de “patologia passível de tratamento”. De acordo com o deputado João Cardoso (Avante-DF), autor da Lei, toda a doença é passível de tratamento e isso não quer dizer que tal síndrome tem cura e que a pasta pode ignorar a Lei, que é válida e vigente em todo o DF.

Enquanto a SEPD não se manifesta, várias pessoas sofrem com a dor muscular generalizada crônica e aguardam o mínimo de respeito à patologia e a legislação.

O reconhecimento da deficiência, assim como a carteira PCD, garante ao fibromiálgico uma amenização dos transtornos diários resultantes da doença. Um dos benefícios é acesso à vaga preferencial, atendimento prioritário em estabelecimentos públicos e privados, isenção no imposto automotivo, assim como desconto para adquirir veículo. O enquadramento ainda prevê acesso à cultura, educação e ao trabalho, dando assim, a condição de concorrer às vagas reservadas aos PCDs nos concursos públicos do Distrito Federal.

O que parece ser um cabo de guerra entre o governo e o legislativo é o fardo que a gestora pública Estefânia Araújo Gonçalves, de 37 anos, carrega há 27 anos. Ela foi diagnosticada com fibromialgia em 2000, ainda quando criança. A Lei distrital veio como uma esperança e uma forma de confortar os anos de dores e amenizar os próximos anos de lutas.

“Já tentei três vezes a carteirinha de PCD, a primeira vez em 27 de novembro e foi negado, com a resposta de que a doença era passível de tratamento. Em 20 de março fiz outra tentativa e a justificativa da secretaria era que não tinha legislação vigente. Agora no começo do mês fiz a terceira tentativa e até agora não tive retorno algum”, desabafa Estefânia.

A professora Kelly de Farias Souza, de 40 anos, cobra respeito e amparo do GDF aos pacientes com fibromialgia. De acordo com ela, todo tratamento é muito caro, além das medicações é necessário buscar tratamentos complementares como a fisioterapia e a acupuntura. Kelly já solicitou duas vezes a carteirinha e a resposta da Secretaria é sempre a mesma: o indeferimento ou o silêncio.

“Em março após a vigência da lei entrei com recurso para o pedido negado, até hoje não fui respondida. A gente precisa do nosso direito, é Lei e o governo não cumpre a determinação legal.”

A vice-presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos, Márcia Caires, informou que denunciaram o não cumprimento da Lei 7.336/2023 ao autor da norma, deputado distrital João Cardoso, e agora pretendem entrar na Justiça caso o GDF resolva continuar desrespeitando os pacientes com fibromialgia. “A lei foi publicada no dia 1o de março e a Secretaria da Pessoa com Deficiência segue negando os novos pedidos. Nesta quinta tivemos uma reunião com a advogada que também é fibromiálgica e se o GDF continuar ignorando nossas solicitações iremos entrar com um mandado de segurança”, afirma Márcia.

O Jornal de Brasília procurou o autor da Lei, João Cardoso (Avante-DF), que mesmo operado após cirurgia cardíaca atendeu a reportagem e garantiu tratar o assunto pessoalmente com o governo após receber alta médica. “Recebemos denúncias sobre o não cumprimento da lei que reconhece os fibromiálgicos como pessoas com deficiência. Inclusive, já fizemos pronunciamentos cobrando que os direitos dessas pessoas sejam respeitados. Porque já enfrentam as limitações impostas pela doença e não merecem nenhum tipo de descaso”, garante o parlamentar.

Ainda segundo o deputado, o gabinete já enviou dois documentos cobrando e providências do governo, 106/2024 e 140/2024, “Cremos que a explicação para a situação vem do fato de que é uma lei nova e ainda falta a regulamentação necessária. Já encaminhamos ofício aos órgãos de governo para que sejam adotadas as medidas necessárias para garantir o cumprimento da legislação”, explica. O parlamentar define a ação como negligente.

“Os fibromiálgicos merecem cuidado! Sofrem com dores e limitações de movimentos.”

O Jornal de Brasília procurou a Secretaria da Pessoa com Deficiência (SEPD) na última sexta-feira, às 14h, e até o fechamento desta matéria não foi respondido. O espaço segue aberto para futuras respostas sobre a situação denunciada.

Fibromialgia

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é uma condição que se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador (sono que não restaura a pessoa) e cansaço.

Ainda segundo a entidade, 2,5% da população mundial possui fibromialgia e a doença afeta principalmente mulheres entre 30 e 50 anos. “A meta no tratamento da fibromialgia é aliviar os sintomas com melhora na qualidade de vida. A doença não traz deformidades ou sequelas nas articulações e músculos, mas os pacientes apresentam uma má qualidade de vida”, conclui.

Caminho longo até virar Lei

A Lei Distrital 7.336/2023 percorreu um longo caminho até ser publicada integralmente no Distrito Federal. Tudo começou com o Projeto de Lei (PL) 2308/2021 apresentado pelo deputado. Após este trâmite, o PL passou por três comissões na Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) até ser submetido a votação no plenário da casa em dois turnos, sendo aprovada no dia 17 de outubro. Após este processo, o PL foi enviado para a sanção do governador, que vetou parcialmente a legislação e a publicou no Diário Oficial do DF nº 211 de 10 de Novembro de 2023.

O veto do governador foi derrubado pelo plenário da CLDF em Sessão Extraordinária no dia 20 de Fevereiro de 2024. Após todo esse caminho, de aprovações e vetos, a Lei 7.336/2023 foi publicada integralmente no Diário Oficial nº43 de 04 de março de 2024. Após todo esse trajeto começou a valer integralmente a Lei com as seguintes palavras: Art. 1 Ficam as pessoas portadoras de fibromialgia reconhecidas como pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais em âmbito distrital.

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